– Non ce l’ha fatta Federico Musciacchio, il bimbo tarantino di circa 3 anni affetto da SMA (atrofia muscolare spinale) di tipo 1, la più grave, che aveva ricevuto le cure grazie a una straordinaria gara di solidarietà per l’acquisto dello Zolgensma, uno dei farmaci salva-vita più costosi al mondo, da oltre 2 milioni di euro. Suo padre Saverio, confratello della Congrega dell’Addolorata, lo scorso aprile nella processione del Giovedì Santo era stato tra i portatori delle sdanghe (travi in legno) della statua dell’Addolorata in segno di devozione e di ringraziamento per il sostegno ricevuto per le cure al figlio.
«Purtroppo il piccolo Federico Musciacchio – scrivono il padre spirituale don Emanuele Ferro e il commissario arcivescovile Giancarlo Roberti – ha concluso la sua breve esistenza terrena. L’intera confraternita si stringe intorno ai suoi genitori Saverio e Rossella e a tutta la sua famiglia».
L’immagine di Federico «affidato alla Vergine Addolorata all’uscita in piazza Immacolata – proseguono – ci ritornano alla mente con vigore mentre impetriamo dalla nostra Madre celeste il dono della consolazione e della speranza. Voglia il buon Dio essere vicino alla mamma e al papà di Federico difensori della vita e della salute senza risparmiarsi e con eroico coraggio».
I funerali del piccolo si terranno domani alle 16 nella chiesa del Carmine di Taranto dove è già in corso un veglia per l’ultimo saluto.
Solo nel marzo dello scorso anno l’Agenzia Italiana del Farmaco aveva consentito l’uso della terapia genica Zolgensma con il sistema sanitario nazionale per tutti i bambini affetti da Sma1 che rientrano per peso entro i 21 chili. Fu così superato il limite esistente prima in Italia legato all’età di 6 mesi e che costringeva le famiglie a raccolte fondi per arrivare alla cifra necessaria per acquistare e somministrare il costosissimo farmaco in un altro Paese. Anche il piccolo Federico aveva così potuto iniziare la terapia.
Su una vicenda analoga, che riguardava la possibilità di somministrare il farmaco a Paolo, un bimbo di poco più di due anni della provincia di Bari affetto da Sma1, si consumò lo strappo tra il governatore Michele Emiliano e il professore Pierluigi Lopalco, tanto che quest’ultimo decise di dimettersi da assessore pugliese alla Sanità perché riteneva che, in base ai paletti fissati da Aifa in Italia, il piccolo non potesse essere sottoposto alla terapia genica dalla quale non avrebbe tratto vantaggi.
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